„Czarny protest Transplantacji” odbedzie się w Warszawie, w piątek 12 maja o godzinie 12:00
Szykuje się kolejny protest w Warszawie. Tym razem przed Sejmem na Wiejskiej protestować bedą ci wszyscy, którzy nie zgadzają się z ministerialnym projektem zmian w wykazie leków refundowanych przeznaczonych m.in. dla pacjentów po transplantacji narządu lub narządów.
„Nie zgadzamy się na takie traktowanie nas przez instytucje i osoby decydujące o polityce lekowej. Będziemy protestować, nagłaśniać i piętnować kolejne absurdalne decyzje”- zapowiadają pacjenci po transplantacji.
Projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 maja 2017 roku poważnie niepokoi. Jeżeli zmiany ministra Konstantego Radziwłła wejdą w życie, to wiekszosć pacjentów po transplantacji przestanie w ogóle brać leki.
Jak informuje My przed/po transplantacji – Ruch na Rzecz Pacjentów chodzi o drastyczną podwyżkę leków immunopresyjnych.
24 kwietnia na stronie Ministerstwa Zdrowia ukazała się nowa lista leków refundowanych i tych, którym refundacja została zabrana. Leki dla osób po przeszczepach narządów wzrosły niewiarygodnie wysoko. Niektóre z nich zdrożały nawet o… tysiąc zł.
<<pełna lista - http://www.mz.gov.pl/wp-content/uploads/2017/04/zalacznik-do-obwieszczenia-1.pdf>>
List do ministra Konstantego Radziwiłła
26 kwietnia My przed/po transplantacji- Ruch na Rzecz Pacjentów wystosował list do ministra Radziwłła, w którym zapowiedziano, że osoby po przeszczepach nie poddadzą się i bedą walczyć do skutku:
„Panie Ministrze, dnia 1 maja 2017 roku obowiązywać zacznie zmieniona lista leków refundowanych. Wśród tych zmian, dotyczących odpłatności za leki przez pacjenta, znalazły się m.in. preparaty immunosupresyjne. Pacjenci po transplantacji narządu lub narządów są zaniepokojeni najnowszą opublikowaną listą leków refundowanych. Propozycje drastycznych zmian cen są nie do przyjęcia, sięgają od kilkudziesięciu do kilkuset procent.
Jesteśmy niezbyt liczną grupą chorych. W Polsce żyje około 15 tysięcy osób z przeszczepionym narządem. Z tego powodu jest nam też trudniej zwrócić uwagę opinii publicznej. Poprzednia napięta sytuacja miała miejsce na przełomie lat 2015/2016, kiedy to podwyżki cen objęły...
dotychczasowe leki immunosupresyjne. Zaproponowano tzw. zamienniki, w tamtym czasie niedostępne lub nieznane. Niektóre ośrodki transplantacyjne próbowały wprowadzić te preparaty po ich pojawieniu się, natomiast skutki były indywidualne. Wielu chorych ich nie tolerowało i dalsze leczenie musiało przebiegać na bazie poprzednich, oryginalnych leków, już wtedy bardzo drogich. Tym razem sytuacja jest nieco inna. Kwoty, jakie musielibyśmy przeznaczać na zakup leków podtrzymujących funkcjonowanie narządu, a co za tym idzie życia, są astronomiczne. Sięgają od kilkuset do około tysiąca złotych miesięcznie.
Nie wszyscy czytający list otwarty wiedzą, że leki immunosupresyjne musimy przyjmować do końca życia narządu. Wielu pacjentów oczekujących na transplantację lub już po niej, cierpi na choroby współistniejące. To również wymaga nakładów finansowych – na leki i wizyty u specjalistów. Wiele osób jest niezdolnych do pracy, niektóre wymagają stałej opieki.
Idea transplantacji jest wielką zdobyczą współczesnej medycyny i najpiękniejszym darem człowieka dla drugiego człowieka. Należy jednak pamiętać, że te poważne i skomplikowane, wielogodzinne operacje są formą leczenia, a nie całkowitego wyleczenia. Dla nas to żyć lub nie, taki mamy wybór. Nie zgadzamy się na takie traktowanie nas przez instytucje i osoby decydujące o polityce lekowej. Będziemy protestować, nagłaśniać i piętnować kolejne absurdalne decyzje. Dodać należy, że w krajach Unii Europejskiej chorzy nie ponoszą kosztów zakupu leków immunosupresyjnych lub płacą niewielkie kwoty ryczałtowe. Skoro jesteśmy w gronie tych państw, domagamy się podobnego traktowania i przez nasz kraj oraz dostępności do nowoczesnych terapii i leków najnowszej generacji, jeśli są takie medyczne wskazania.
Dlaczego ktoś postanowił ponownie nas skrzywdzić? Czy tak powinno wyglądać życie chorych?”.
Ministerstwo nie widzi problemu?
Ministerstwo Zdrowia, jak na razie, nie widzi problemu. Marek Tombarkiewicz, wiceminister zdrowia podkreśla, że „zmiany są dobre”.
„Pacjenci mogą liczyć na pozytywne zmiany w majowej liście refundacyjnej” – mówi, wskazując jednocześnie na 74 produkty lecznicze, które znalazły się w ministerialnym wykazie. „Nastąpią zmiany w chemoterapii oraz w programach lekowych, w leczeniu stwardnienia rozsianego oraz przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C terapią bezinterferonową” – wymienia M. Tombarkiewicz.
Jak podaje Ministerstwo Zdrowia: „W ramach programu lekowego objęto refundacją Zepatier, (Grazoprevirum + Elbasvirum), który stanowi nową opcję terapeutyczną dla pacjentów z wirusowym zapaleniem wątroby typu C o genotypie 1a, 1b oraz 4.L Leczenie Ewerolimusem chorych na stwardnienie guzowate z niekwalifikującymi się do leczenia operacyjnegoguzami powyściółkowymi olbrzymiokomórkowymi (SEGA) Refundacją objęto lek Votubia (Ewerolimus). Leczenie ewerolimusem dzieci z nieoperacyjnymi guzami SEGA w przebiegu stwardnienia guzowatego w przypadku kontynuacji terapii jest obecnie finansowane ze środków publicznych w ramach świadczenia chemioterapii niestandardowej”.
Refundacja dotyczy również dwóch leków zawierające walganycklowir w stałej postaci doustnej (Valhit, Valganciclovir Teva) we wskazaniu: zakażenie wirusem cytomegalii u pacjentów poddawanych przeszczepom nerek – profilaktyka po zakończeniu hospitalizacji związanej z transplantacją do 200 dni po przeszczepie.
W praktyce oznacza to, że pozostali pacjenci, którzy zostali pominięci przez ministra Konstantego Radziwłła, bedą musili kupować leki po cenach bez refundacji.
Zmiany niektórych cen leków od 1 maja:
1) Ceglar (60 tab.) stara cena: 3,20 zł, nowa cena: 1057,82 zł,
2) Valcyte (60 tab.) stara cena: 3,20 zł, nowa cena: 1327,15 zł,
3) Myfortic 360 mg (120 tab.) stara cena: 91,83 zł, nowa cena: 302,11 zł,
4) Myfortic 180 mg (120 tab.) stara cena: 53,76 zł, nowa cena: 158,89 zł,
5) CellCept 500 mg (50tab.) stara cena: 3,20 zł, nowa cena: 67,79 zł.
Pacjenci po przeszczepach nie kryją swojego oburzenia i nie zamierzają bezczynnie siedzieć w domu.
– Ministerstwo Zdrowia po raz kolejny chce zmusić pacjentów po transplantacji do zmiany oryginalnych leków na zamienniki! (…) Zapomniano (…), że na zdrowiu nie da się zaoszczędzić! Że zmiana leków dla osoby po transplantacji może być zagrożeniem życia, może spowodować odrzut przeszczepionego narządu! Kto weźmie za to odpowiedzialność…? Rząd…? (…)- pytają zbulweroswani pacjenci.
Ministerstwo Zdrowia nie odniosło się jeszcze do listu napisanego przez My przed/po transplantacji- Ruch na Rzecz Pacjentów. Na razie swoją pomoc dla protestujących zadeklarował Bartosz Arłukowicz, minister zdrowia w latach 2011- 2015 w rządzie Donalda Tuska. Interpelację poselską w sprawie nowej listy leków refundowanych do Ministerstwa Zdrowia złożyła także Monika Wielichowska, polityk i samorządowiec, posłanka na Sejm VI, VII i VIII kadencji, która napisała m.in., „że zaproponowana przez ministra Radziwiłła nowa lista leków refundowanych nie jest korzystna dla osób po przeszczepach (…). Nowe wysokie ceny spowodują, że wiele osób nie będzie zażywać leków, ponieważ nie bedą w stanie ich wykupić”.
„Czarny protest Transplantacji” odbedzie się w Warszawie, w piątek 12maja o godzinie 12.